Parlamentar sugere capacitação para doenças raras

31/01/2025 – Instituir a realização anual em Esteio, sempre nos últimos sete dias de fevereiro, Semana Municipal de Informação, Capacitação e Conscientização sobre Doenças Raras. É o que sugere o vereador Dr. Cláudio Luciano Dusik (MDB) no anteprojeto 20/2025, apresentado ao plenário da Câmara de Esteio na sessão ordinária de terça-feira (28).

De acordo com o texto apresentado aos parlamentares, o evento visa difundir aos esteienses informações sobre doenças raras, bem como sensibilizar a comunidade, além de promover a capacitação para profissionais de saúde e outros interessados. São previstas as realizações de palestras, seminários, cursos, campanhas e workshops.

Na proposta, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme portaria 199/2014 do Ministério da Saúde. Conforme o artigo 2º do anteprojeto, “quaisquer alterações na definição de doenças raras estabelecidas em legislação vigente serão incorporadas por esta lei”.

Para a realização das atividades, a Prefeitura e a Câmara de Esteio poderiam firmar parceiras com instituições de ensino e de pesquisa. Associações de pacientes e outras entidades privadas e públicas também poderão colaborar com as atividades.

Na justificativa anexada ao projeto, Cláudio reitera que as doenças raras demandam capacitação dos profissionais de saúde, tendo em vista duas características.  “Geralmente crônicas, incuráveis, progressivas e degenerativas, costumam ser de difícil diagnóstico”, afirmou o vereador. “Além disso, depois de descoberta, a pessoa geralmente depende de medicamentos caros e atendimentos especializados, e muitas têm dificuldade de acesso ao tratamento”.

O anteprojeto segue para a apreciação do Poder Executivo. Para tornar-se lei, precisa ser devolvido ao Legislativo, na forma de projeto e, posteriormente, ser novamente avalizado pela maioria dos vereadores.

Texto: Comunicação Social – Câmara Municipal de Esteio